In Deutschland werden Frauen ab 50 Jahren alle zwei Jahre zur Untersuchung im Mammographie-Screening-Programm eingeladen. Im Rahmen der gesetzlichen Bestimmungen werden hierfür Daten der Einwohnermeldeämter verwendet. Der Schutz der persönlichen Daten hat dabei oberste Priorität. Auch viele der eingeladenen Frauen sind für das Thema Datenschutz sensibilisiert.

Woher beziehen die einladenden Stellen die Daten und auf welcher rechtlichen Grundlage?

Das Mammographie-Screening ist ein bevölkerungsbezogenes Programm zur Brustkrebs-Früherkennung. Alle Frauen in der entsprechenden Altersgruppe (50-69 Jahre) sollen unabhängig von ihrer jeweiligen Krankenversicherung regelmäßig alle zwei Jahre mit einem vorgeschlagenen Termin eingeladen werden. Hierfür ist die Einführung eines Einladungswesens mit zentralem Terminmanagement erforderlich.

Zu diesem Zweck wurden die so genannten Zentralen Stellen eingerichtet. Dies sind unabhängige Stellen, die in der Regel auf Landesebene durch die Kassenärztlichen Vereinigungen und die Landesverbände der Krankenkassen finanziert und betrieben werden. Für die Durchführung des Einladungswesens werden den Zentralen Stellen regelmäßig die Meldedaten aller Frauen zwischen 50 und 69 Jahren von den Meldeämtern der Region auf Basis der Landes- und Bundesmeldegesetze übermittelt.

Welche Daten werden von den Zentralen Stellen gespeichert?

Die unverschlüsselten personenbezogenen Daten (Namen, Adresse, Geburtsdatum, Geburtsort) müssen von den Zentralen Stellen umgehend nach Einladung wieder gelöscht werden. Denn die Meldedaten dürfen nur für den Zweck der Einladung verwendet werden.

Dauerhaft speichern dürfen die Zentralen Stellen die Angaben zur Einladung nur anhand eines Pseudonyms, der so genannten Screening-Identifikationsnummer (Screening-ID). Diese wird durch eine Einweg-Verschlüsselung aus vier lebenslang gültigen Personendaten (Vorname, Geburtsname, Geburtsort, Geburtsdatum) erzeugt. Anhand der Screening-ID kann die Zentrale Stelle bei erneuter Übermittlung der Meldedaten überprüfen, welche Frauen bereits eingeladen wurden, bzw. welche Frauen demnächst wieder eine Einladung erhalten sollen.

Welche Daten werden zwischen der Zentralen Stelle und der Screening-Einheit ausgetauscht?

Anhand der Screening-ID erfolgt auch die Kommunikation zwischen der Zentralen Stelle und den Screening-Einheiten, also den Praxen und mobilen Einheiten, in denen die eigentliche Screening-Untersuchung stattfindet. Die Screening-Einheiten erhalten von den Zentralen Stellen arbeitstäglich Listen mit Namen und Vornamen der für diesen Tag eingeladenen Frauen. Die Teilnehmerinnen werden am Ende des Tages an die Zentralen Stellen zurückübermittelt, die Daten der Nichtteilnehmerinnen werden in der Screening-Einheit gelöscht. Die Rückmeldung der Screening-Einheit benötigen die Zentralen Stellen für die Erfüllung folgender Aufgaben:

1. Frauen die nicht teilgenommen haben, erhalten einmalig eine Erinnerung mit einem erneuten Terminangebot.

2. Abhängig vom wahrgenommenen Termin können Teilnehmerinnen fristgerecht nach zwei Jahren wieder eingeladen werden. Nichtteilnehmerinnen werden – sofern sie nicht einer weiteren Einladung widersprochen haben – zwei Jahre nach dem vorgeschlagenen ersten Termin wieder eingeladen.

3. Die Teilnahmeraten im Screening können statistisch auswertet werden.

Die Übertragung der Listen erfolgt automatisch durch eine entsprechende Software und ist vor Zugriffen durch Dritte geschützt.

Entstehen Frauen Nachteile, wenn sie den angebotenen Untersuchungstermin nicht wahrnehmen möchten?

Die Teilnahme am Screening ist absolut freiwillig. Entscheidet sich eine Frau gegen die Teilnahme, entstehen ihr dadurch keinerlei Nachteile oder Kosten im Rahmen ihrer Versicherung. Eine Absage des angebotenen Termins ist auch nicht notwendig, wird aber von den Zentralen Stellen gern entgegengenommen, damit freiwerdende Termine wieder neu vergeben werden können. Absagen, zusagen oder den angebotenen Termin verschieben können Frauen jederzeit telefonisch bei der zuständigen Zentralen Stelle. Hierfür ist lediglich die auf dem Schreiben angegebene Screening-ID anzugeben.

Frauen, die nicht mehr zum Screening eingeladen werden wollen, können dies den Zentralen Stellen mitteilen. Für diese Frauen wird dann ein Ausschluss von der weiteren Einladung hinterlegt.

Warum erhalten Frauen eine erneute Einladung, obwohl sie vor kurzem am Screening teilgenommen oder sich aus dem Programm abgemeldet haben?

Die Verarbeitung großer Datenmengen und der weitgehend automatisierte Abgleich von überwiegend verschlüsselten Daten kann in einigen Fällen zu Fehlzuordnungen führen. Ein Beispiel hierfür sind so genannte Dubletten. Dubletten entstehen, wenn sich die von den Meldeämtern übermittelten Daten einer Frau im Vergleich zu einer früheren Lieferung geändert haben – z.B. bei Schreibfehlern in den Meldedaten. Dann entsteht unter Umständen bei der Bildung der Screening-IDs eine andere ID, die dem bereits gespeicherten Datensatz der Frau nicht zugeordnet werden kann. Das System interpretiert den Datensatz als neue Teilnehmerin, so dass die Frau gegebenenfalls eine neue Einladung erhält, obwohl sie bereits vor kurzem teilgenommen oder weitere Einladungen ausdrücklich abgelehnt hat.

Warum erhalten Frauen keine oder eine verspätete Einladung?

In seltenen Fällen kann es vorkommen, dass ein und dieselbe Screening-ID zwei unterschiedlichen Frauen zugeordnet wird. Folglich erhält eine der beiden Frauen keine Einladung mehr. Diese Fälle lassen sich nicht vermeiden und können nur durch händische Korrekturen in der Zentrale Stelle behoben werden.

Auch ein Sperrvermerk, der im zuständigen Meldeamt hinterlegt ist, kann dazu führen, dass eine Frau nicht eingeladen wird. Denn In diesem Fall werden die Daten der Frau nicht an die Zentrale Stelle weitergegeben.

Problematisch für eine regelmäßige und fristgerechte Wiedereinladung sind vor allem Umzüge. Die Abstände der Meldedatenlieferungen an die Zentralen Stellen variieren zwischen den Regionen. Daher kann es sein, dass bei einem Umzug innerhalb eines Bundeslandes einige Zeit vergeht, bevor die Zentrale Stelle die neue Adresse der Frau vom neuen Meldeamt mitgeteilt bekommt. Daher wird sie gegebenenfalls verspätet wieder eingeladen oder ihre Einladung wird noch an die alte Adresse versendet.

Auch ein Umzug in ein anderes Bundesland kann Auswirkungen auf den Versand der Einladung haben. Da es keinen Datenaustausch zwischen den Zentralen Stellen gibt, hat die neue Zentrale Stelle keinerlei Informationen über frühere Einladungen, Teilnahmen oder Sperren und lädt die Frauen entsprechend ein, als wäre sie zum ersten Mal anspruchsberechtigt.